Gerald Maguire siempre supo que había algo diferente en su cerebro.
Recuerda haber levantado la mano en la escuela primaria para responder una pregunta y haber tenido dificultades para articular las palabras que tenía en mente. En algún punto entre su cerebro y su boca, sus palabras se desviaban o se distorsionaban. Los sonidos que lograba alcanzar eran ininteligibles y estaban enmarcados por largos y tensos silencios.
Su experiencia con la tartamudez lo llevó finalmente a la facultad de medicina, donde estudió las bases neurológicas de este trastorno del habla, caracterizado por repeticiones, sonidos prolongados y bloqueos silenciosos. Aproximadamente 80 millones de personas en todo el mundo tartamudean, pero sus causas aún no se comprenden del todo. Durante mucho tiempo, muchos expertos médicos la consideraron una peculiaridad del comportamiento ligada al nerviosismo, mientras que otros la caracterizaron como un tropiezo pasajero en el desarrollo del lenguaje que muchos niños superan con el tiempo.
A lo largo de su trayectoria como psiquiatra clínico, más recientemente en la Universidad de California, Riverside, el Dr. Maguire se sorprendió por la poca atención que recibía esta afección. «Siempre me asombra lo poco que saben los médicos sobre la tartamudez», afirmó.
Para subsanar estas deficiencias, el Dr. Maguire fundó recientemente la Sociedad para el Tratamiento e Investigación de la Tartamudez, una organización sin ánimo de lucro que busca impulsar la investigación en neurociencia y los enfoques terapéuticos para las personas que tartamudean. Este año, convocó a un panel de más de 30 investigadores de todo el mundo, entre los que se encontraban psiquiatras, neurocientíficos, logopedas y personas que tartamudean, para definir finalmente qué es la tartamudez y cuál es la mejor manera de tratarla.
Estas reuniones dieron como resultado las primeras directrices médicas consensuadas sobre la tartamudez, publicadas en agosto en Psychiatric Times . Casi todos los panelistas coincidieron en que la tartamudez debería clasificarse como un trastorno cerebral relacionado con afecciones psiquiátricas como el TDAH y el síndrome de Tourette. Esta conclusión fue una reivindicación para el Dr. Maguire, quien lleva más de 20 años buscando pistas en el cerebro sobre la tartamudez . «La gente me decía que la tartamudez era solo cosa de mi cabeza, y tenían razón, solo que no en el sentido que ellos pensaban», afirmó.
Otra conclusión casi unánime del panel: el 90 por ciento de los participantes calificaron el tratamiento actual para la tartamudez como «regular» o «malo».
El tratamiento tradicional para la tartamudez suele consistir en ejercicios de habla con un logopeda o terapeuta del habla. Muchos expertos sostienen que estos enfoques solo son parcialmente efectivos y no están en consonancia con los últimos avances científicos.
Sin embargo, las mejores estrategias de tratamiento aún son objeto de debate. El Dr. Maguire y su equipo experimentan con el tratamiento de la tartamudez mediante medicamentos psiquiátricos. Otros científicos exploran opciones de tratamiento tan diversas como suplementos vitamínicos y hongos psicodélicos.
Según Eric Jackson, investigador de la Universidad de Nueva York que estudia la tartamudez y la padece personalmente, los nuevos descubrimientos científicos rara vez se traducen en nuevos tratamientos. «Yo diría que la investigación sobre la tartamudez en los últimos 30 años ha hecho muy poco, o nada, para mejorar las opciones de terapia del habla para las personas que tartamudean», afirmó.
Un debate sobre el tratamiento
Como persona que tartamudea, llevo años intentando suavizar las asperezas de mi habla. Esto ha incluido varios tipos de terapia del habla, grupos de apoyo y una semana en una clínica especializada en tartamudez, donde descomponía cada palabra en sílabas monótonas que alargaba durante segundos (me resultó difícil aplicar la técnica en la vida real). Para disminuir la tensión que siento alrededor de la boca al hablar, he escuchado grabaciones de relajación, me han conectado a máquinas de biorretroalimentación y he practicado recitando poesía antes de presentaciones o entrevistas de trabajo.
Varios de estos enfoques buscan disminuir lo que se conoce como disfluencia, esos fragmentos de tartamudeo que interrumpen el flujo del habla o lo bloquean por completo. Reducir las disfluencias ha sido un objetivo fundamental de la terapia del habla durante décadas. Diane Paul, directora de asuntos clínicos en patología del habla y el lenguaje de la Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición (ASHA), recuerda haber aprendido al principio de su carrera a contar las disfluencias para ayudar a que el habla de una persona tartamuda fuera más fluida.
«Cuando la gente ha comentado que se ha sentido frustrada con la terapia del habla a lo largo de los años, suele ser porque se centra exclusivamente en reducir la disfluencia», explicó. «Esto convierte el habla en un proceso agotador en el que hay que pensar en cada palabra que se quiere decir».
Como resultado, según el Dr. Paul, muchos logopedas ahora se centran menos en corregir la disfluencia y más en ayudar a las personas a trabajar con su tartamudez para comunicarse de forma más eficaz y ganar confianza al hablar.
Las nuevas directrices sobre la tartamudez concluyeron que centrarse en limitar la disfluencia mediante la terapia del habla ya no debería ser el único objetivo del tratamiento. En cambio, el panel abogó por un enfoque más integral que incluya a otros profesionales de la salud, como los psiquiatras. El Dr. Paul afirma que ASHA apoya una estrategia interdisciplinaria, pero subraya el papel fundamental que deben seguir desempeñando los logopedas.
El Dr. Maguire ha defendido durante mucho tiempo el tratamiento de la tartamudez como cualquier otra afección psiquiátrica. A lo largo de su trayectoria profesional, ha liderado estudios que evalúan los beneficios de diversos fármacos para tratar la tartamudez. Entre ellos se incluyen medicamentos destinados al tratamiento de afecciones relacionadas, como el TDAH, y otros diseñados para afecciones como la hipertensión y el TEPT. Varios de los medicamentos con los que ha experimentado afectan la producción cerebral de dopamina, un neurotransmisor que influye en aspectos como la memoria, el estado de ánimo y los movimientos.
Durante los últimos 30 años, el Dr. Maguire y sus colegas han observado que algunas personas que tartamudean tienen niveles más altos de dopamina en el cerebro que quienes no tartamudean. Sin embargo, aún intentan comprender cómo los niveles elevados de dopamina afectan la formación del habla en el cerebro. Una conclusión principal de las nuevas directrices es que los medicamentos que aumentan la dopamina, como los estimulantes para el TDAH, pueden empeorar la tartamudez. El panel planteó la hipótesis de que los fármacos que disminuyen la dopamina, como el antipsicótico aripiprazol, que se utiliza para tratar la esquizofrenia y el síndrome de Tourette, podrían ser una mejor opción.
No todos los científicos están convencidos de que estos medicamentos puedan tratar eficazmente la tartamudez. El Dr. Jackson señala que la relación entre la dopamina y la tartamudez sigue siendo inconclusa y que la mayoría de las investigaciones sobre el tratamiento de la tartamudez con medicamentos psiquiátricos son estudios a pequeña escala realizados por el equipo del Dr. Maguire. «Eso no significa que sean malos estudios», dijo el Dr. Jackson, «pero todos provienen del mismo lugar».
Actualmente no existen medicamentos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para la tartamudez, aunque las personas que tartamudean pueden tomar medicamentos fuera de las indicaciones aprobadas. Sin embargo, perfeccionar un medicamento para la tartamudez podría no ser viable desde la perspectiva de una compañía farmacéutica. Si bien 80 millones de personas que tartamudean en todo el mundo parecen muchas, representan solo alrededor del 1 % de la población mundial, una base de consumidores demasiado pequeña para que las grandes compañías farmacéuticas puedan comercializar sus productos, según Gregory Snyder, investigador de la tartamudez en la Universidad de Mississippi.
Incluso si los medicamentos para la tartamudez estuvieran ampliamente disponibles, no está claro cómo sería un tratamiento exitoso, afirmó Nan Bernstein Ratner, investigadora de la tartamudez en la Universidad de Maryland. Considera que cualquier persona que espere usar medicamentos para evitar la tartamudez por completo se enfrentará a dificultades debido a la complejidad de la afección. «No tenemos píldoras milagrosas que curen la diabetes o el asma», dijo. «Simplemente controlamos los síntomas».
Por qué el enfoque de talla única no funciona.
El Dr. Snyder, quien tartamudea desde siempre, cree que las probabilidades de encontrar el tratamiento perfecto para la tartamudez son escasas. El principal problema es que existen múltiples formas de tartamudear. «Si escuchas a 25 personas diferentes que tartamudean, podrías estar escuchando 25 tipos distintos de tartamudez», afirmó. «La idea de que habrá un solo tratamiento, una solución universal, no va a funcionar».
Según el Dr. Snyder, existen varios subtipos genéticos de tartamudez que afectan a quienes la padecen de diferentes maneras. Si bien los síntomas parecen similares (como la repetición de palabras o los bloqueos fonéticos), las causas genéticas subyacentes pueden ser muy distintas, al igual que diversas enfermedades pueden provocar fiebre.
Si se logran identificar los distintos subtipos genéticos de tartamudez, el Dr. Snyder cree que es posible que investigadores como el Dr. Maguire perfeccionen los medicamentos para tratar subtipos específicos. Recientemente, el Dr. Snyder participó en un estudio y descubrió que su propio subtipo genético de tartamudez también le causa insomnio . Actualmente, sigue un régimen de suplementos y vitaminas que le ayudan a dormir mejor y a disminuir la confusión mental, lo que a menudo facilita el habla.
En la misma línea, el Dr. Jackson cree que los investigadores tendrán más éxito al tratar los procesos cognitivos relacionados con la percepción que tienen las personas que tartamudean sobre su habla. Su laboratorio está explorando el potencial del tratamiento de la tartamudez con psilocibina, un psicodélico que se ha utilizado para tratar afecciones como el trastorno de estrés postraumático y la depresión. Cree que este compuesto puede ayudar a las personas que tartamudean a modificar su forma de pensar sobre su disfluencia y a sentirse más cómodas al hablar.
Tanto si las personas que tartamudean están interesadas en probar la psiquiatría como los psicodélicos, conocer la base genética de su tartamudez puede ser un punto de partida crucial. En los últimos años, los investigadores han identificado decenas de genes relacionados con la tartamudez que se expresan no solo en el cerebro, sino también en áreas del cuerpo como la microbiota intestinal . Por ejemplo, el neurotransmisor serotonina, que regula diversas funciones como el estado de ánimo y el sueño, se produce en el intestino y puede influir en la tartamudez.
Si bien los investigadores aún intentan comprender con exactitud cómo ciertas mutaciones genéticas y niveles de neurotransmisores causan la tartamudez, algunos, incluido el Dr. Maguire, confían en que las nuevas alianzas y directrices de investigación contribuyan a que la tartamudez se convierta en una prioridad para la investigación científica. Esto, a su vez, podría ayudar a las personas que tartamudean a ser más comprensivas consigo mismas y a entender que su condición no se debe simplemente a nerviosismo o a algo que se superará con el tiempo.
“Creo que el conocimiento es poder, porque a medida que comprendemos la neurología de nuestra condición, la aceptación y la discriminación disminuyen”, dijo el Dr. Maguire. “Ya no hay que culparnos a nosotros mismos porque así es como estamos programados”.
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Gerald Maguire siempre supo que había algo diferente en su cerebro.
Recuerda haber levantado la mano en la escuela primaria para responder una pregunta y haber tenido dificultades para articular las palabras que tenía en mente. En algún punto entre su cerebro y su boca, sus palabras se desviaban o se distorsionaban. Los sonidos que lograba alcanzar eran ininteligibles y estaban enmarcados por largos y tensos silencios.
Su experiencia con la tartamudez lo llevó finalmente a la facultad de medicina, donde estudió las bases neurológicas de este trastorno del habla, caracterizado por repeticiones, sonidos prolongados y bloqueos silenciosos. Aproximadamente 80 millones de personas en todo el mundo tartamudean, pero sus causas aún no se comprenden del todo. Durante mucho tiempo, muchos expertos médicos la consideraron una peculiaridad del comportamiento ligada al nerviosismo, mientras que otros la caracterizaron como un tropiezo pasajero en el desarrollo del lenguaje que muchos niños superan con el tiempo.
A lo largo de su trayectoria como psiquiatra clínico, más recientemente en la Universidad de California, Riverside, el Dr. Maguire se sorprendió por la poca atención que recibía esta afección. «Siempre me asombra lo poco que saben los médicos sobre la tartamudez», afirmó.
Para subsanar estas deficiencias, el Dr. Maguire fundó recientemente la Sociedad para el Tratamiento e Investigación de la Tartamudez, una organización sin ánimo de lucro que busca impulsar la investigación en neurociencia y los enfoques terapéuticos para las personas que tartamudean. Este año, convocó a un panel de más de 30 investigadores de todo el mundo, entre los que se encontraban psiquiatras, neurocientíficos, logopedas y personas que tartamudean, para definir finalmente qué es la tartamudez y cuál es la mejor manera de tratarla.
Estas reuniones dieron como resultado las primeras directrices médicas consensuadas sobre la tartamudez, publicadas en agosto en Psychiatric Times . Casi todos los panelistas coincidieron en que la tartamudez debería clasificarse como un trastorno cerebral relacionado con afecciones psiquiátricas como el TDAH y el síndrome de Tourette. Esta conclusión fue una reivindicación para el Dr. Maguire, quien lleva más de 20 años buscando pistas en el cerebro sobre la tartamudez . «La gente me decía que la tartamudez era solo cosa de mi cabeza, y tenían razón, solo que no en el sentido que ellos pensaban», afirmó.
Otra conclusión casi unánime del panel: el 90 por ciento de los participantes calificaron el tratamiento actual para la tartamudez como «regular» o «malo».
El tratamiento tradicional para la tartamudez suele consistir en ejercicios de habla con un logopeda o terapeuta del habla. Muchos expertos sostienen que estos enfoques solo son parcialmente efectivos y no están en consonancia con los últimos avances científicos.
Sin embargo, las mejores estrategias de tratamiento aún son objeto de debate. El Dr. Maguire y su equipo experimentan con el tratamiento de la tartamudez mediante medicamentos psiquiátricos. Otros científicos exploran opciones de tratamiento tan diversas como suplementos vitamínicos y hongos psicodélicos.
Según Eric Jackson, investigador de la Universidad de Nueva York que estudia la tartamudez y la padece personalmente, los nuevos descubrimientos científicos rara vez se traducen en nuevos tratamientos. «Yo diría que la investigación sobre la tartamudez en los últimos 30 años ha hecho muy poco, o nada, para mejorar las opciones de terapia del habla para las personas que tartamudean», afirmó.
Un debate sobre el tratamiento
Como persona que tartamudea, llevo años intentando suavizar las asperezas de mi habla. Esto ha incluido varios tipos de terapia del habla, grupos de apoyo y una semana en una clínica especializada en tartamudez, donde descomponía cada palabra en sílabas monótonas que alargaba durante segundos (me resultó difícil aplicar la técnica en la vida real). Para disminuir la tensión que siento alrededor de la boca al hablar, he escuchado grabaciones de relajación, me han conectado a máquinas de biorretroalimentación y he practicado recitando poesía antes de presentaciones o entrevistas de trabajo.
Varios de estos enfoques buscan disminuir lo que se conoce como disfluencia, esos fragmentos de tartamudeo que interrumpen el flujo del habla o lo bloquean por completo. Reducir las disfluencias ha sido un objetivo fundamental de la terapia del habla durante décadas. Diane Paul, directora de asuntos clínicos en patología del habla y el lenguaje de la Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición (ASHA), recuerda haber aprendido al principio de su carrera a contar las disfluencias para ayudar a que el habla de una persona tartamuda fuera más fluida.
«Cuando la gente ha comentado que se ha sentido frustrada con la terapia del habla a lo largo de los años, suele ser porque se centra exclusivamente en reducir la disfluencia», explicó. «Esto convierte el habla en un proceso agotador en el que hay que pensar en cada palabra que se quiere decir».
Como resultado, según el Dr. Paul, muchos logopedas ahora se centran menos en corregir la disfluencia y más en ayudar a las personas a trabajar con su tartamudez para comunicarse de forma más eficaz y ganar confianza al hablar.
Las nuevas directrices sobre la tartamudez concluyeron que centrarse en limitar la disfluencia mediante la terapia del habla ya no debería ser el único objetivo del tratamiento. En cambio, el panel abogó por un enfoque más integral que incluya a otros profesionales de la salud, como los psiquiatras. El Dr. Paul afirma que ASHA apoya una estrategia interdisciplinaria, pero subraya el papel fundamental que deben seguir desempeñando los logopedas.
El Dr. Maguire ha defendido durante mucho tiempo el tratamiento de la tartamudez como cualquier otra afección psiquiátrica. A lo largo de su trayectoria profesional, ha liderado estudios que evalúan los beneficios de diversos fármacos para tratar la tartamudez. Entre ellos se incluyen medicamentos destinados al tratamiento de afecciones relacionadas, como el TDAH, y otros diseñados para afecciones como la hipertensión y el TEPT. Varios de los medicamentos con los que ha experimentado afectan la producción cerebral de dopamina, un neurotransmisor que influye en aspectos como la memoria, el estado de ánimo y los movimientos.
Durante los últimos 30 años, el Dr. Maguire y sus colegas han observado que algunas personas que tartamudean tienen niveles más altos de dopamina en el cerebro que quienes no tartamudean. Sin embargo, aún intentan comprender cómo los niveles elevados de dopamina afectan la formación del habla en el cerebro. Una conclusión principal de las nuevas directrices es que los medicamentos que aumentan la dopamina, como los estimulantes para el TDAH, pueden empeorar la tartamudez. El panel planteó la hipótesis de que los fármacos que disminuyen la dopamina, como el antipsicótico aripiprazol, que se utiliza para tratar la esquizofrenia y el síndrome de Tourette, podrían ser una mejor opción.
No todos los científicos están convencidos de que estos medicamentos puedan tratar eficazmente la tartamudez. El Dr. Jackson señala que la relación entre la dopamina y la tartamudez sigue siendo inconclusa y que la mayoría de las investigaciones sobre el tratamiento de la tartamudez con medicamentos psiquiátricos son estudios a pequeña escala realizados por el equipo del Dr. Maguire. «Eso no significa que sean malos estudios», dijo el Dr. Jackson, «pero todos provienen del mismo lugar».
Actualmente no existen medicamentos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para la tartamudez, aunque las personas que tartamudean pueden tomar medicamentos fuera de las indicaciones aprobadas. Sin embargo, perfeccionar un medicamento para la tartamudez podría no ser viable desde la perspectiva de una compañía farmacéutica. Si bien 80 millones de personas que tartamudean en todo el mundo parecen muchas, representan solo alrededor del 1 % de la población mundial, una base de consumidores demasiado pequeña para que las grandes compañías farmacéuticas puedan comercializar sus productos, según Gregory Snyder, investigador de la tartamudez en la Universidad de Mississippi.
Incluso si los medicamentos para la tartamudez estuvieran ampliamente disponibles, no está claro cómo sería un tratamiento exitoso, afirmó Nan Bernstein Ratner, investigadora de la tartamudez en la Universidad de Maryland. Considera que cualquier persona que espere usar medicamentos para evitar la tartamudez por completo se enfrentará a dificultades debido a la complejidad de la afección. «No tenemos píldoras milagrosas que curen la diabetes o el asma», dijo. «Simplemente controlamos los síntomas».
Por qué el enfoque de talla única no funciona.
El Dr. Snyder, quien tartamudea desde siempre, cree que las probabilidades de encontrar el tratamiento perfecto para la tartamudez son escasas. El principal problema es que existen múltiples formas de tartamudear. «Si escuchas a 25 personas diferentes que tartamudean, podrías estar escuchando 25 tipos distintos de tartamudez», afirmó. «La idea de que habrá un solo tratamiento, una solución universal, no va a funcionar».
Según el Dr. Snyder, existen varios subtipos genéticos de tartamudez que afectan a quienes la padecen de diferentes maneras. Si bien los síntomas parecen similares (como la repetición de palabras o los bloqueos fonéticos), las causas genéticas subyacentes pueden ser muy distintas, al igual que diversas enfermedades pueden provocar fiebre.
Si se logran identificar los distintos subtipos genéticos de tartamudez, el Dr. Snyder cree que es posible que investigadores como el Dr. Maguire perfeccionen los medicamentos para tratar subtipos específicos. Recientemente, el Dr. Snyder participó en un estudio y descubrió que su propio subtipo genético de tartamudez también le causa insomnio . Actualmente, sigue un régimen de suplementos y vitaminas que le ayudan a dormir mejor y a disminuir la confusión mental, lo que a menudo facilita el habla.
En la misma línea, el Dr. Jackson cree que los investigadores tendrán más éxito al tratar los procesos cognitivos relacionados con la percepción que tienen las personas que tartamudean sobre su habla. Su laboratorio está explorando el potencial del tratamiento de la tartamudez con psilocibina, un psicodélico que se ha utilizado para tratar afecciones como el trastorno de estrés postraumático y la depresión. Cree que este compuesto puede ayudar a las personas que tartamudean a modificar su forma de pensar sobre su disfluencia y a sentirse más cómodas al hablar.
Tanto si las personas que tartamudean están interesadas en probar la psiquiatría como los psicodélicos, conocer la base genética de su tartamudez puede ser un punto de partida crucial. En los últimos años, los investigadores han identificado decenas de genes relacionados con la tartamudez que se expresan no solo en el cerebro, sino también en áreas del cuerpo como la microbiota intestinal . Por ejemplo, el neurotransmisor serotonina, que regula diversas funciones como el estado de ánimo y el sueño, se produce en el intestino y puede influir en la tartamudez.
Si bien los investigadores aún intentan comprender con exactitud cómo ciertas mutaciones genéticas y niveles de neurotransmisores causan la tartamudez, algunos, incluido el Dr. Maguire, confían en que las nuevas alianzas y directrices de investigación contribuyan a que la tartamudez se convierta en una prioridad para la investigación científica. Esto, a su vez, podría ayudar a las personas que tartamudean a ser más comprensivas consigo mismas y a entender que su condición no se debe simplemente a nerviosismo o a algo que se superará con el tiempo.
“Creo que el conocimiento es poder, porque a medida que comprendemos la neurología de nuestra condición, la aceptación y la discriminación disminuyen”, dijo el Dr. Maguire. “Ya no hay que culparnos a nosotros mismos porque así es como estamos programados”.
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